Η Αναστασία Τασούλα είναι μια νέα γυναίκα που θέλει να αλλάξει τον κόσμο, την κοινωνία μας. Για το λόγο αυτό, τον Ιανουάριο του 2019 ίδρυσε μια Μη Κυβερνητική Οργάνωση, που ονομάζεται Be Visible, Be You και η οποία ασχολείται με την καταπολέμηση των στερεοτύπων απέναντι στη διαφορετικότητα και την ευαισθητοποίηση του κόσμου απέναντι στις μειονότητες.
Η ίδια η Αναστασία πάσχει από κυστική ίνωση, μια θανατηφόρα γενετική ασθένεια, που επηρεάζει την καθημερινότητά της με τέτοιο τρόπο ώστε, όπως λέει η ίδια στο cnn.gr, να μην ξέρει «ποιο είναι το “φυσιολογικό” όπως το εννοούν οι υπόλοιποι άνθρωποι».
Ας παρακολουθήσουμε πώς περιγράφει την Be Visible, Be You η ίδια η Αναστασία Τασούλα, στην κάμερα του CNN Greece:
Σκηνοθετική Επιμέλεια: Σεραφείμ Ντούσιας, Κάμερα: Λευτέρης Παρτσάλης, Nicholas Cornford, Γιώργος Αποστολόπουλος, Σπύρος Μελισσάρης – Μοντάζ: Νίκη Μαλλιωτάκη, Λευτέρης Παρτσάλης, Nicholas Cornford, Γιώργος Αποστολόπουλος, Σπύρος Μελισσάρης
Η οργάνωση Be Visible, Be You, μας λέει η Αναστασία «γεννήθηκε» μετά από συνδυασμό δύο παραγόντων. Η ιδέα προέκυψε μετά από ταξίδια στο εξωτερικό, όπου είδε πώς μπορεί να επηρεάζονται οι άνθρωποι από τέτοιου είδους δράσεις: «Πέρυσι, ταξίδεψα παραπάνω από 200 ημέρες σε περισσότερες από 15 χώρες. Συμμετείχα σε πάρα πολλά trainings, πολλά σεμινάρια, πολλά συνέδρια και διάφορες άλλες δράσεις, όπου είδα για πρώτη φορά στη ζωή μου, πώς μία ΜΚΟ μπορεί να αλλάξει πραγματικά τον κόσμο.
Ο λόγος που εξαρχής ήθελα να ταξιδέψω ήταν επειδή ήθελα να δώσω κάτι στον κόσμο ώστε να γίνει καλύτερος. Οπότε όταν είδα πώς κάνουν δράσεις με την Ευρωπαϊκή Ένωση και με το Erasmus Plus, πώς κάνουν δράσεις επειδή κάποιοι απλά σκέφτηκαν κάτι, το οποίο επηρεάζει τόσο κόσμο, συνειδητοποίησα στην Ελλάδα δεν έχουμε κάτι τέτοιο που να είναι βιωματικό, έχουμε μείνει περισσότερο στην τυπική εκπαίδευση».
«Γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια»
Ο άλλος λόγος ίσως πιο κύριος, όπως συνεχίζει να διηγείται στο cnn.gr η Αναστασία: «Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Ονομάζεται κυστική ίνωση και οι περισσότεροι δεν την ξέρετε, αλλά καιρός είναι να την μάθετε». Η κυστική ίνωση είναι μια ασθένεια που επηρεάζει όλα τα ζωτικά όργανα του ανθρώπου, αλλά κυρίως τους πνεύμονες.
Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής παγκοσμίως και προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Απαιτεί καθημερινή φροντίδα, τόσο με φυσικοθεραπείες όσο και με φαρμακευτική αγωγή, ενώ είναι απαραίτητη και η συχνή, πολυήμερη νοσηλεία των ασθενών. Εκτιμάται πως το προσδόκιμο ζωής για όσους πάσχουν από κυστική ίνωση στην Ελλάδα είναι τα 30 έτη. Πρόσφατα κυκλοφόρησε ένα νέο φάρμακο που βοηθά το 90% των πασχόντων, όμως η Αναστασία δεν ανήκει στο ποσοστό αυτό.
«Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω παραπάνω από δύο ώρες φυσικοθεραπεία την ημέρα και νοσηλεύομαι κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο, όπου κάθομαι 2-3 εβδομάδες, πολλές ενδοφλέβιες, με έχουν τρυπήσει πάνω από 1000 φορές… Όλα αυτά δεν είναι πράγματα που κάποιος ζει στην καθημερινότητά του. Προσωπικά εγώ δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού” όπως το λένε στην κοινωνία.
Ξέρω το δικό μου φυσιολογικό, που είναι ότι πρέπει να ξυπνήσω δύο ώρες νωρίτερα για να πάω κάπου, γιατί πρέπει να κάνω μία ώρα φυσικοθεραπεία, να πάρω τα χάπια, να κάνω εισπνοές» μας περιγράφει την καθημερινότητά της.
«Από μικρή έβλεπα ότι ο κόσμος το αντιμετωπίζει περίεργα όλο αυτό και έχει πάρα πολλά στερεότυπα απέναντι στις αναπηρίες, κάπως έτσι γεννήθηκε όλη μου η ιδέα του να φτιάξω έναν οργανισμό, στον οποίο θα ενισχύεται το ότι είμαστε όλοι άνθρωποι και όλοι αξίζουμε ισάξιες ευκαιρίες και μία ανθρώπινη αντιμετώπιση. Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος.
Δεν χρειάζεται να αποδεχτείς τι υποστηρίζω ή τι κάνω στη ζωή μου, αλλά θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι όσο άνθρωπος είσαι κι εσύ», εξηγεί. Η Αναστασία περιγράφει όσα αντιμετωπίζει όσο πιο απλά μπορεί. Τονίζει πως αυτό που θέλει από τους γύρω του κάθε άνθρωπος, είναι όσοι θέλουν να είναι εκεί γι’ αυτόν να ρωτούν πώς μπορούν να βοηθήσουν και αν χρειάζεται να βοηθήσουν. »
«Θέλουμε να καταφέρουμε να επηρεάσουμε δεκαπλάσιους ανθρώπους»
Οι δράσεις της Be Visible, Be You είναι όλες βιωματικές και μπορούν να τις παρακολουθήσουν όποιοι το επιθυμούν, ανεξαρτήτως ηλικίας. Λαμβάνουν χώρα σε διάφορα σημεία της Αθήνας, είτε κλειστές αίθουσες, είτε σε πάρκα ή παραλίες – ακόμα και στον Εθνικό Κήπο, όπου έγινε αυτή η συνέντευξη. Κάθε μία από τις δράσεις αυτές, πέρα από τον άνθρωπο εστιάζει και στο περιβάλλον.
«Προσπαθούμε να μην γινόμαστε βάρος στο περιβάλλον. Δεν χρησιμοποιούμε πλαστικά και περιττές συσκευασίες και προσέχουμε τα φαγητά μας να μην είναι βλαβερά για το περιβάλλον».
Η Αναστασία είναι φοιτήτρια ψυχολογίας, χορεύει λάτιν επαγγελματικά, εργάζεται ως φωτογράφος και «τρέχει» την Be Visible, Be You. «Τον επόμενο χρόνο, θέλουμε να καταφέρουμε να επηρεάσουμε δεκαπλάσιους ανθρώπους από όσους επηρεάσαμε φέτος, που ήδη έχουμε επηρεάσει πάρα πολλούς μέσα σε έναν χρόνο λειτουργίας. Θέλουμε να καταφέρουμε να πάρουμε άδεια από το υπουργείο Παιδείας, ώστε να μπούμε στα σχολεία και να δείξουμε στα παιδιά ότι δεν πρέπει να έχουμε στερεότυπα απέναντι σε ανθρώπους γιατί είμαστε όλοι άνθρωποι. Και θέλουμε να δημιουργήσουμε ευκαιρίες σε κάθε άνθρωπο που θα μας τις ζητήσει, ώστε να καταφέρει να εξελιχθεί μέσα από την οργάνωσή μας».
«Ονειρεύομαι να καταφέρω να ζήσω, αυτό απλά ονειρεύομαι»
Η Αναστασία είναι μια νέα κοπέλα που αντιμετωπίζει «το δικό της φυσιολογικό» και δεν σταματά να ονειρεύεται: «Τι ονειρεύομαι; Αυτό που ονειρεύομαι, στην πραγματικότητα, είναι ότι θα καταφέρω να ζήσω. Ότι θα βρεθεί μια θεραπεία, η οποία δεν θα με σκοτώσει. Ότι, κάποια στιγμή, πέρα από τους ανθρώπους που θα επηρεάσω, θα καταφέρω να πετύχω κι εγώ τον προσωπικό μου στόχο και να γελάω μαζί τους, αυτό απλά ονειρεύομαι…
